25-26 сентября 2017 г. состоялся IV Всероссийский Конгресс «Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности»
25-26 сентября 2017 г. состоялся IV Всероссийский Конгресс «Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности» с участием ведущих экспертов нашей страны, объединяющий специалистов научной сферы, государственной власти и специалистов частных секторов из всех регионов России и стран СНГ. Одной из ключевых тем в рамках Конгресса явилось право тяжело и неизлечимо больного ребенка на получение качественной помощи, адаптацию и развитие в социуме. Рассматривались также психологические аспекты, в том числе психологические особенности детей с неизлечимыми заболеваниями, обсуждались принципы эффективной коммуникации с пациентом и его семьей, стереотипы в отношении психологической помощи и барьеры на пути к организации системы качественной помощи семьям; альтернативные системы образования и развития для тяжелобольных детей, а также вопросы профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов.
Работала секция, посвященная вопросам социального сопровождения семей с тяжелобольными детьми, с обсуждением действий и мероприятий, которые должны будут реализовываться в рамках проекта «Десятилетие детства». В ходе тематической дискуссии рассматривались вопросы волонтерства как ключевого направления в социальной реабилитации детей. Проходила Всероссийская выставка «Социальное партнерство в сфере помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям», а также мастер-классы и практикумы, в ходе которых участники получили профессиональные консультации по организации работы с тяжелобольными детьми.
В работе пленарных заседаний и рабочих секций Конгресса традиционно принимают участие представители Совета Федерации ФС РФ и Государственной Думы РФ, а также не менее 350 представителей федеральных и региональных профильных министерств и ведомств, некоммерческих организаций и союзов более чем из 40 регионов РФ.
В дискуссии на круглом столе приняли участие сотрудники отдела профессиональной и психологической реабилитации института реабилитации и абилитации инвалидов ФНЦРИ им. Г. А. Альбрехта.