Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям»
4 марта 2022 года в 11:00 (МСК) состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям», приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и Году информирования о ранней помощи.
Сообщества родителей и эксперты обсудят широкий круг вопросов, связанных с жизнью детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития.
Среди них:
- проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека;
- этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи;
- оказание ранней помощи детям и их семьям;
- роль и помощь органов государственной власти, благотворительных фондов и пациентских организаций семьям с детьми с редкими заболеваниями;
- социальная адаптация и социальная исключенность ребенка и семьи, и проблемы, связанные с этим.
Мероприятие пройдет в смешанном формате:
- Регистрация для очного участия (количество участников ограничено): https://ccpmain.timepad.ru/event/1908561/
Адрес: Москва, 1-й Боткинский пр., 7, стр. 1
- Регистрация для онлайн-участия: https://ccpmain.timepad.ru/event/1908557/